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DEJANDO HUELLA 3

He tenido la gran suerte de poder compartir una tarde con el Prof. Federico Mayor Zaragoza. De su amplio currículo me gustaría destacar su faceta como impulsor y promotor del primer centro oficial (CIAMYC) que realizó programas de detección masiva de enfermedades metabólicas congénitas en España y que se creó en Granada en 1968. Este centro comenzó un trabajo con varias perspectivas:

 

  • Realización de los análisis para la detección de enfermedades metabólicas congénitas, que se complementaban con la investigación y el desarrollo de nuevas técnicas.
  • Difusión de esta iniciativa para concienciar al personal sanitario y a las madres para que hicieran el análisis de los recién nacidos.

El éxito del programa sirvió para que se fueran realizando experiencias similares en otras regiones de España.

El Prof. Mayor Zaragoza ha sido Catedrático en Bioquímica, cofundador del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (con quien trabajó), consejero del Presidente Adolfo Suárez; director general de la UNESCO durante doce años (1987-1999); miembro del Club de Roma, de la Academia de Bellas Artes de San Fernando, de la Academia Rusa de Ciencias… Actualmente, y desde el año 2000, preside la Fundación Cultura de Paz y la Comisión Internacional contra la Pena de Muerte. En el mes de febrero del año 2016 suscribió con el Rector de la Universidad Autónoma de Madrid el Convenio por el que se crea el “Instituto Mixto de Derechos Humanos, Democracia y Cultura de Paz y No Violencia (DEMOS-PAZ).

“Un niño educado es una persona libre y responsable”

Bajo esta premisa y tras hacer un breve repaso a las últimas noticias empezamos nuestra reunión.

Nos cuenta D. Federico que durante una estancia en Inglaterra (1966-1967) con el profesor Hans Krebs (premio Nobel de Medicina en 1953) conoció el trabajo del Dr. Woolf sobre la detección precoz de enfermedades moleculares hereditarias. Y cuando volvió a España presentó un proyecto a la Dirección General de Sanidad para la puesta en marcha de un Plan para la investigación y control de las alteraciones metabólicas congénitas. Su finalidad era detectar en recién nacidos enfermedades moleculares hereditarias evitables, la mayoría de las cuales cursan con retraso mental y son irreversibles. La prioridad de la Dirección General no eran, lógicamente, las enfermedades infrecuentes sino aquellos que padecían tuberculosis, poliomelitis, tifus… Cuando el Director General de Sanidad arguyó de este modo, el Profesor Mayor le dijo que en Medicina los porcentajes tienen exclusivamente un valor epidemiológico, ya que las enfermedades “raras” lo son para los que no las sufren, pero para los pacientes representan el 100%.

-“No le diga esto nunca a una madre…. porque se levantaría indignada, con toda la razón”. El Secretario Técnico de Sanidad a la sazón, D. Enrique de la Mata Gorostizaga, que asistía al encuentro, me transmitió al día siguiente la autorización para comenzar las actividades de diagnóstico precoz en la Delegación de Sanidad de Granada…

-“Una vez conseguida la autorización para empezar el proyecto, la persona elegida para dirigirlo fue la Dra. Magdalena Ugarte. Antes de empezar, le advertí que podría suponer un freno en su carrera investigadora y de docencia, a lo que ella me contestó como sólo una madre en potencia podría hacerlo:Si sirve para evitar este tipo de padecimiento a lo largo de toda la vida a un solo niño habrá merecido la pena”.

Y ese niño llegó con la muestra 300, cuando el profesor recibe una llamada de la Dra. Ugarte totalmente emocionada informando de un positivo de un recién nacido de un pueblo de Granada. Una paciente PKU (fenilcetonuria) que hoy en día hace vida normal, desarrollando un trabajo cualificado y que de no haber sido por este proyecto podría haber tenido una evolución muy diferente.

Una de las aportaciones, para mi desconocida, del Profesor son sus trabajos científicos que se refiere a los efectos de la hipoxia en el momento del parto. La repercusión en el neonato puede ser gravísima, ya que depende de la zona del cerebro en el que se produzca el hematoma –y la concentración de bilirrubidemia correspondiente- como consecuencia del período de falta de oxígeno.

Pidió al Presidente (Adolfo Suárez) que le facilitara los medios económicos necesarios para la  eficiente puesta en práctica del Plan de Prevención de Enfermedades Moleculares y adquiridas. Un día, durante 1977, legalizaron los juegos de azar en España. Inmediatamente le pidió al Presidente que con parte de los fondos que se recaudarían –creo que el bingo era lo más inmediato- podrían favorecerse las pruebas de cribado y dotarse a todas las maternidades de monitores para evitar la hipoxia. “El Presidente accedió a dar un 25% de la recaudación para tal fin”, nos cuenta con una gran sonrisa, que refleja la satisfacción que siente por un trabajo que ha ayudado a muchos niños a tener una vida normal…

A mí no me queda más que agradecerle en primer lugar y en mi nombre el tiempo dedicado para escribir estas líneas. Y en nombre de muchas personas anónimas, agradecerle que sus contribuciones a la ciencia y a la medicina en España hayan permitido que muchos puedan hoy en día hacer una vida normal habiendo evitado que, por una enfermedad tratable no diagnosticada, sus vidas y las de sus familias hubieran sido un calvario.

Profesor, D. Federico, ¡mucha gracias!

 

Pedro Lendínez

 

3 thoughts on “DEJANDO HUELLA

  1. Reply Gema Mar 6,2017 11:24 pm

    Felicitar a todos los investigadores y profesionales que aman su trabajo y al ser humano.

    • Reply PediatradeUrgencias Mar 7,2017 7:22 am

      Gema muchas gracias por tu comentario. No puedo estar más de acuerdo. Un saludo

  2. Reply Jose Ramon Padín Mar 8,2017 11:56 am

    Excelente Artículo Pedro, está es una labor encomiable, la divulgación en Enfermedades raras, Enhorabuena por la iniciativa.

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